| LE VOEU DE NICOLAS (Actu du 15/05/2008) |
Nicolas (8 ans) a réalisé son rêve quelques jours avant son anniversaire: il a débarqué, ce samedi 03 mai, sur le site magique et mystérieux de FORT BOYARD...
Voici le témoignage de ses parents, qui l'accompagnaient dans cette belle aventure:
" Bonjour,
Fort Boyard : c'était super ! Et en plus, sous le soleil... Rendez-vous à 7h45 à Fouras à l'embarcadère. Nicolas ne s'y attendait pas du tout, on a attendu le dernier moment (c'est-à-dire en arrivant devant le bateau le Sea Surfer) pour lui dire.
Il n'a pas dit grand chose mais son regard et son sourire en disaient long : SURPRIS et CONTENT. Après 20 minutes de traversée, Nicolas s'est assis dans la nacelle avec son papa et hop... arrivée sur le Fort. Nous nous sommes procurés une grande poussette-cane, c'était plus pratique et moins lourd qu'un fauteuil. L'accueil de l'équipe fût extra. La visite a duré à peu près 2h30 avec Eric Buron, le régisseur ou l'infirmier. La salle aux trésors, la tour du Père Fouras (quel panorama sur les îles!), la passerelle, les cellules - où Nicolas disait "ah oui, je reconnais l'épreuve" ou "je l'ai dans mon jeu Nintendo"-, la cage aux tigres... son impatience et sa JOIE de découvrir ce lieu MAGIQUE ! Nicolas a eu de beaux cadeaux : un Boyard (pièce) et un tee-shirt du Fort, sous les applaudissements de l'équipe et des sapeurs-pompiers - qui lui ont également offert un beau tee-shirt.
Nicolas était intimidé mais vraiment HEUREUX ! Et enfin, le retour sur le pont du Sea Surfer, la vue du Fort, des îles et de la côte... Merci encore à vous pour avoir réalisé le voeu de Nicolas. Quelle belle et incroyable matinée !!!
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| NOS VOEUX POUR 2008 (Actu du 21/01/2008) |
La recherche médicale et scientifique internationale contre la myopathie de Duchenne progresse et des approches thérapeutiques différentes sont expérimentées dans les premiers essais cliniques sur l’homme.
4 essais cliniques sont actuellement en cours aux Etats-Unis (inhibition de la myostatine, suppression de codon stop, thérapie cellulaire) et en Hollande (saut d’exon).
D’autres essais devraient démarrer cette année en Italie (thérapie cellulaire) et en France (saut d’exon) et, même si les procédures sont très longues et les résultats encore incertains, jamais l’espoir d’un traitement n’a été aussi présent. Mais la myopathie de Duchenne est une maladie évolutive qui détruit, peu à peu, tous les muscles et le temps est devenu l’ennemi principal de ces enfants.
C’est pour cela que nous devons continuer, encore plus aujourd’hui, à réaliser leurs rêves.
Car chaque vœu réalisé est, pour eux, un souvenir inoubliable qui leur donne la force de se battre pour la vie…
Aujourd’hui : Omar (20 ans) rêve de publier ses poèmes, Nicolas (7 ans) rêve de visiter Fort Boyard, Yoni (11 ans) rêve de nager avec des dauphins et Kévin (13 ans) rêve de rencontrer des kangourous… D’autres demandes nous parviennent et nous assurons aux parents qu’elles seront toutes traitées, dans la limite de nos moyens financiers. La collecte des téléphones mobiles usagés se poursuit et a déjà permis de financer nos premières actions mais vous pouvez également donner 5 euros pour soutenir le combat de l’association POUR LA VIE et nous permettre ainsi de réaliser plus de vœux. Pour cela, il suffit de cliquer sur le lien suivant (document à imprimer): Je donne 5 euros pour la vie Merci à tous ceux qui nous aideront, en 2008, à offrir du rêve et de l’espoir aux enfants atteints de myopathie de Duchenne.
Pour voir leurs yeux briller, il suffit de cliquer sur les photos :
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| LE VOEU DE BAPTISTE (Actu du 04/11/2007) |
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| DES CADEAUX ET UN NOUVEAU VOEU D'ENFANT (Actu du 01/09/2007) |
Merci à NOKIA FRANCE pour son don de téléphones neufs. Cédric (13 ans), Matthias (21 ans), Adrien (15 ans), Ludovic (20 ans) et Thomas (23 ans) recevront ce mois-ci un coffret complet NOKIA 6822a. Les adolescents suivis par le professeur Rivier à l'hôpital Gui de Chauillac à Montpellier recevront également un coffret complet NOKIA 6600. Florian (10 ans) recevra, lui, des jeux playstation et des dvd. Que des beaux cadeaux pour la rentrée..!!! Et puis il y a le voeu de Baptiste (6 ans) qui va enfin se réaliser... Il partira avec ses parents à Punta-Cana (République Dominicaine) du 20 octobre au 27 octobre 2007 pour passer des vraies vacances de rêve. Baptiste habite dans le nord de la France et il n'est pas parti cet été. Il rêvait d'un grand voyage au soleil, il ne va pas être déçu car plein de belles surprises l'attendent à Punta-Cana... (la suite en images dans le prochain article) 
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| LE VOEU DE FLORIAN (Actu du 10/07/2007) |
Florian (10 ans) a toujours rêvé de voler dans le ciel avec les oiseaux.... L'association POUR LA VIE et LEGEND AIR ont réalisé son voeu ce samedi 07 juillet à 11h00. Florian a survolé les paysages sauvages de la petite camargue dans un avion de collection RALLY 880 HS des années 60. Le soleil et les émotions fortes étaient au rendez-vous...! Un baptême de l'air réussi pour notre jeune co-pilote. Pour voir ses yeux briller, il suffit de cliquer sur les photos:     
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| LE VOEU DE THOMAS (Actu du 16/06/2007) |
Thomas (23 ans) rêvait depuis longtemps de rouler en FERRARI mais jamais il ne pensait que cela lui arriverait... Une bonne amie à lui nous a contacté et ce petit miracle s'est réalisé. Une FERRARI " 612 SCAGLIETTI" toute neuve est venue rugir devant ses fenêtres ce samedi 09 juin à 10h00 et Thomas a pu se ballader une bonne partie de la journée dans le bolide de ses rêves. Merci au restaurant "Le Moulin d'Orgemont" qui offert un barbecue d'enfer à tous les participants! Thomas n'est pas prêt d'oublier cette journée... Pour voir ses yeux briller, il suffit de cliquer sur les photos:    
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| TRANSFORMER LES REVES EN REALITE (Actu du 05/06/2007) |
GRACE A LA COLLECTE DES TELEPHONES MOBILES USAGES (CASSES OU INUTILISES), L'ASSOCIATION POUR LA VIE REALISE LES VOEUX D'ENFANTS ATTEINTS DE MYOPATHIE DE DUCHENNE: Depuis le 01 janvier 2007, les vœux de Matthias (21 ans), Adrien (15 ans) et Ludovic (20 ans) ont été exaucés et très prochainement, ce sera le tour de Thomas (23 ans) qui rêve de rouler en Ferrari et Baptiste (7 ans) qui rêve d’un grand voyage au soleil…. Pour consulter la liste des points de collecte POUR LA VIE, il suffit de cliquer ici sur le lien ci-dessous:
Pour plus d'infos: contactez-nous au 0 810 17 18 19 (prix d'un appel local)...
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| LE VOEU DE LUDOVIC (Actu du 09/05/2007) |
L'équipe de la "TeamFireBird" de Brest et l'association "POUR LA VIE" ont fait une belle surprise à Ludovic pour son anniversaire, ce dimanche 06 mai à 11h00. Après un bon repas en famille au restaurant "Buffalo Grill", son voeu a été exhaucé le jour de ses 20 ans et Ludovic a pu rouler dans les voitures dont il rêvait: CORVETTE, CAMARO et la même FIREBIRD que K2000...! Pour voir ses yeux briller, il suffit de cliquer sur les photos:  
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| LE VOEU D ADRIEN (Actu du 30/04/2007) |
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| POUR LA VIE ET LES REVES (Actu du 19/03/2007) |
Grâce à la collecte et au recyclage des téléphones mobiles usagés (cassés ou inutilisés) l'association POUR LA VIE réalise les voeux d'enfants atteints de myopathie de Duchenne. Chaque voeu exhaucé est un souvenir inoubliable qui leur donne la force de se battre pour la vie. Après Cédric (11 ans), Florian (9 ans) et Matthias (21 ans), c'est au tour d'Adrien (15 ans) et Ludovic (19 ans) de réaliser leur rêve.... Adrien donnera le coup d'envoi du match PSG/NANTES le 21 avril au Parc des Princes et pourra vivre de grands moments d'émotion en assistant à ce match de football en "guest star". Ludovic fêtera son anniversaire le 06 mai en roulant dans une voiture d'exception comme il en a toujours rêvé. Toutes nos actions sont financées par le recyclage (conforme à la nouvelle réglementation DEEE) des téléphones mobiles usagés et rien ne serait possible sans votre participation. D'autres projets sont en cours de préparation (Baptiste a 6 ans et rêve d'un grand voyage au soleil, Kevin a 13 ans et rêve de rencontrer les kangourous en Australie) et nous ne manquerons pas de vous tenir informés sur ces merveilleux moments de vie que vous offrez à ces enfants. Merci de transformer leur rêves en réalité...
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| LE VOEU DE MATTHIAS (Actu du 21/01/2007) |
Grâce à vos dons de téléphones portables cassés ou inutilisés, Matthias (21 ans) vient de réaliser son rêve... L’association POUR LA VIE publie ce mois-ci son autobiographie « Vivre avec une myopathie » aux Editions « La Compagnie Littéraire ». Son livre est mis en vente à 14 euros
(reversés intégralement à l’auteur). « Pour maintenir les jambes droites et me rendre la marche moins pénible, on me mettait des attelles de jour et de nuit. Puis, j’ai cessé complètement de marcher et il a fallu acquérir un fauteuil plus performant.Depuis 6 ans environ, je prends tous les matins deux médicaments pour soulager mon cœur et trois fois par jour deux gélules de paracétamol pour atténuer les douleurs.Vivre avec un tel handicap tous les jours n’est pas facile et très contraignant car je dépends des autres pour tous les actes de la vie quotidienne et, comme la maladie évolue, je perds régulièrement des forces et je suis donc de moins en moins autonome : cela m’agace mais la vie continue ! »
Depuis décembre 2000, Matthias van der Beken réalise chaque année un nouveau défi pour le Téléthon et parcourt des centaines de kilométres en fauteuil roulant pour mobiliser le public sur la cause des enfants myopathes.Il a également écrit cette autobiographie passionante, optimiste et riche en aventure humaine, qui pose les bonnes questions sur les nouvelles valeurs de notre société. Un témoignage exemplaire d’amour, de lucidité et de sagesse qui nous éclaire sur le vrai sens de la vie.
« Seule l’impression d’être traités comme les autres peut nous aider à accepter l’inacceptable. La vie est belle, seuls les obstacles que nous rencontrons en permanence nous l’assombrissent. Nous nous efforçons d’être souriants et sociables afin de ne pas être rejetés et nous attendons, en retour, que vous teniez compte de nos difficultés et que vous les aplanissiez. Vivre ensemble, partager des joies et des émotions, s’entraider et se comprendre me semblent être les valeurs fondamentales de notre existence. » Pour lire la préface : cliquez ici Pour lire l’affiche : cliquez ici
Pour acheter le livre : cliquez ici (rubrique "Autobiographies") Pour contacter Matthias : cliquez ici
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| ILS SE BATTENT POUR LA VIE… (Actu du 27/10/2006) |
L’association POUR LA VIE réalise les vœux d’enfants atteints de la myopathie de Duchenne pour leur démontrer que l’impossible peut devenir possible et leur donner la force mentale de se battre pour la vie. Aujourd’hui : Matthias rêve d’éditer son autobiographie, Omar rêve de publier ses poëmes, Ludovic rêve de rouler dans une voiture d'exception et Adrien rêve de recontrer des stars du foot… La vie On me dit que la vie est cruelle
Mais moi je la trouve si belle
C’est elle qui me donne cette rage
Qui permet d’avancer avec courage
Et de crier à tout mon entourage
Parents, amis et même voisinage,
Que je suis là, encore bien fort,
Toujours présent, pas encore mort
Téméraire, décidé comme jamais
De ma volonté je suis bien armé.
Pour cela je me résous chaque matin
À me prendre en main et changer mon destin
Ma foi est là, bien ancrée en moi
En la vie, cruelle ou ingrate, j’ai foi Omar KOUSSIH (octobre 2005)
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| OFFRIR DU REVE ET DE L'ESPOIR… (Actu du 17/08/2006) |
La recherche scientifique et médicale contre la myopathie de Duchenne a beaucoup avancé ces 20 dernières années mais aucune thérapie ne permet encore de guérir les enfants malade. En attendant un prochain traitement, leur vie est précieuse et nous devons préserver leurs rêves, leurs espoirs et leur dignité d’enfants.
Depuis un an, Cédric (11 ans) a nagé avec des dauphins sauvages aux Açores et Florian (9 ans) a survolé le Luberon en Montgolfière. Mais beaucoup d'autres enfants (+ de 3500 cas en France) méritent de vivre des moments d'exception inoubliables qui les rendront, eux aussi, plus forts et plus heureux. Vous pouvez nous aider à leur offrir du rêve et de l'espoir en achetant le CD de « Zone2Turbulences » (Marseille) : « Faut s’battre pour la vie », 9 € intégralement au profit de l'association POUR LA VIE. Vous pouvez également nous donner vos vieux téléphones portables que nous feront recycler selon la réglementation en vigueur par FONEBAK pour financer nos actions (+ de 10 000 téléphones recyclés depuis un an par l'association POUR LA VIE). Ou tout simplement faire un don et parrainer ainsi un nouveau voeu d'enfant.
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| Un bel exemple de solidarité des jeunes Marseillais... (Actu du 02/02/2006) |
Plus de 700 personnes ont assisté à "la nuit hip hop pour la vie", le samedi 28 janvier à l'Espace Julien - Marseille - au profit de l'association "Pour La Vie" et des enfants atteints de la myopathie de Duchenne. 14 groupes de rap Marseillais ont offert à leur public un concert exceptionnel, dans une ambiance survoltée mais aussi chaleureuse et fraternelle. Un bel exemple de maturité et de solidarité des jeunes marseillais... Cet événement, réalisé avec le concours de la Région PACA, permettra à l'association "Pour La Vie" de soutenir la recherche médicale et scientifique contre la myopathie de Duchenne (don de 2500 €) et de financer un nouveau voeu d'enfant. Merci au Conseil régional (Direction de la jeunesse, des sports et de la vie associative) et à tous nos sponsors (Internity, Fonebak, Eclectik et NRJ). Merci à tous les artistes qui se sont mobilisés pour la soirée et merci à tous les jeunes qui ont payé leur entrée (15 € ou 2 téléphones portables usagés). Grâce à vous, des yeux d'enfants vont briller...
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| DONNER SON VIEUX PORTABLE POUR LA VIE: UN GESTE GRATUIT, ECOLOGIQUE ET SOLIDAIRE (Actu du 30/12/2005) |
Les 85 magasins Internity http://www.internity.fr/magasins.php?dep=13sont tous équipés d'une urne de collecte « Pour La Vie » et ont démarré l'opération avec enthousiasme.
Un partenariat est signé avec Fonebak http://www.fonebak.fr/05.html pour le recyclage des portables et la fourniture de colissimos prépayés, ce qui va nous permettre de développer encore plus rapidement notre réseau (magasins de téléphonie, commerçants, kinés, comités d'entreprise, collectivités.. ) et de réaliser beaucoup d'autres vœux d'enfants.
Tous ensemble, nous allons réussir… Pour la vie
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| LE REVE DE CEDRIC... (Actu du 10/10/2005) |
Cédric (11 ans) est parti du 15 au 22 septembre aux Açores pour réaliser son vœu et nager avec des dauphins sauvages au milieu de l'océan. Ses parents et sa grande sœur étaient du voyage et pour toute la famille, le rêve est devenu réalité… Pour voir ses yeux briller, il suffit de cliquer ici. Mais d'autres enfants comptent sur nous car ils ont tous besoin de joie et de force pour lutter contre leur maladie. La recherche doit aussi progresser plus vite et le combat pour la vie continue... Pour nous donner les moyens de gagner, la collecte de fonds et de téléphones portables usagés doit encore s'amplifier. Merci aux magasins Internity, à l'EDF (région PACA), à la Mairie de Marseille, au Lion's Club (Fos-Martigues), à la CMA-CGM, à Dell France, aux kinésithérapeutes et à tous ceux qui nous soutiennent et participent à l'opération. Vous aussi, vous pouvez nous aider en faisant un don en euros ou en téléphones portables (même cassés) que vous pouvez déposer chez l'un de nos points de collecte partenaires.
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